S.O.S Artritis Reumatoidea y Penfigo Vulgar

Gracias Por Los Mensajes

2005-11-24T12:50:00.000-03:00

Hola y gracia por dejar mensajes en el blog, realmente me da mucha felicidad saber que lo que escribí puede ayudar a alguien a no sentirse sola, y que somos muchos los que lamentablemente sufrimos esta enfermedad. Violeta realmente quiero agradecerte por lo que escribiste, me das mucha fuerza para seguir contando lo que me pasa y te digo que tengas mucha fuerza y sigas adelante.

Superabuela a vos tambien muchas gracias por tu concejo y por recomendar el libro “"Usted puede sanar su vida" de Lousa Hay” te cuento que lo tengo, me lo presto una señora y dicho sea de paso nunca se lo devolví “que vergüenza me da” pero tambien tengo que decir que realmente nunca lo ley detenidamente, siempre lo hojeé y lo deje así que prometo empezar a leerlo. Me gustaría que me cuentes mas de tu hijo, como esta el ahora.

Bueno acá dejo la opinión de alguien que leyó el libro, que recomienda “Superabuela” y opina lo siguiente:

El libro "Usted Puede Sanar su Vida", de la autora Louise L.Hay, llegó a mi vida hace ya mas de 5 años, fue un regalo que me hicieron al ver el estado anímico por el que estaba pasando y me dijeron que podría ayudarme de cierta forma cuando comenzara a leerlo y a reflexionar sobre las diferentes situaciones que se tocan a lo largo del libro.Este es un libro de fácil lectura, no tiene complicaciones en lenguajes técnicos ni nada por el estilo, la autora lo escribe de forma muy sencilla y con ejemplos bastante cotidianos.El contenido del mismo trata sobre experiencias de la vida, de la forma como las personas nos complicamos ante diferentes asuntos que a través de los años pueden hacer mella en muestra existencia, teniendo como resultado una vida con baja autoestima, miedos, depresiones, ansiedad, etc., etc., etc.…Nos da ejemplos de cómo desde nuestros tres primeros años de vida aprendemos patrones de conducta, los mismos que le fueron enseñados a sus padres y que al hacernos mayores nos comportamos de la misma manera en que ellos lo han hecho, pero da pautas de cómo podemos cambiar esos patrones sobre todo si se trata de algo negativo, ya que será lo mismo que nosotros le enseñemos a nuestros hijos…También habla de que todos nuestros problemas nos los creamos nosotros mismos, ya que somos los responsables en totalidad de lo que es nuestra vida y la forma como decidimos llevarla, porque somos nosotros los dueños de nuestros pensamientos y esta en el poder de cada uno que esos pensamientos sean positivos o negativos ya que serán las bases de nuestro futuro…
Si alguien mas leyó este libro, me gustaría deje su comentario que puede ser de mucha ayuda, gracias
(para leer o dejar mensajes hacer clic abajo en comments)

Este artículo lo saque de la siguiente pagina Web.
http://www.ciao.es/Usted_puede_sanar_su_vida__Opinion_1018850

Buscando Una Cura Milagrosa

2005-11-19T19:54:00.000-03:00

Cuantas veces trate de buscar la cura de mis enfermedades, “en curas milagrosas” con los llamados manos santas, curanderos que me proponían sacarme definitivamente mis dolencias a cambio de una buena suma de dinero, y bueno esto es así uno cuando esta mal no ve las cosas como los demás y puede ser manipulada por esta clase de personas que su unico objetivo es el de aprovechar la situación que viven los enfermos y sus familiares para poder sacarle la mayor cantidad de plata posible, recuerdo uno que fui a ver me pedía una buena cantidad de dinero para comprar los materiales para empezar mi curación que el afirmaba seria definitiva , “eso si era tan bueno que no me cobraba por su trabajo” así como fui a ver a este tambien fui a otros lugares como no hace tanto tiempo fui a uno que curaba con masajes mientras cantaba, aseguraba a ver curado a docenas de personas con sus masajes milagrosos, jajajaja que iluso que fui por favor, y mi vida seguía rondando por estos lugares de fantasía, el ultimo que fui hace un par de meses me hizo acostar en una camilla y me hizo una especie de radiografía con una pequeño maquina parecida a las que hacen electrocardiogramas yo no vi que la maquina realmente haga algo pero “el chanta este” por decirlo de una forma se fue a otra habitación vino muy preocupado me dice Diego tenemos que empezar Urgente el tratamiento ya que el estudio que te hice salio muy mal. Y me hizo todo un cronograma para empezar rápidamente la terapia, le dije que no se si podría pagar el tratamiento y su respuesta fue mira a mi la plata no me interesa en absoluto solo quiero que te cures así que te voy a hacer un descuento en el tratamiento, la verdad era bueno el Chanta pero en fin nunca empecé el tratamiento porque no me convenció toda esta gente lo unico que hace es sacarnos la plata.

El Objetivo es Estar Mejor

2005-11-17T14:41:00.000-03:00

Hoy abrí mi blog pensando que alguien podría haber dejado un mensaje, como para motivar mis ganas de seguir escribiendo, pero no había ninguno, así que sentí una desilusión grande y por unos instantes pensé en dejar de escribir, pero me di cuenta que ese no es mi objetivo, digo el de que la gente me deje mensajes, sino que mi objetivo es tratar de ayudar con mi pequeño aporte a personas que se sientan mal, solas o en el fondo del pozo por tener estas enfermedades, tratar de hacer un grupo de gente donde podamos contarnos cosas compartir nuestras historias de vida. Para no sentir que estamos solos. Así que me puse a buscar direcciones de sitios Web que puedan ser de ayuda para alguien.

Encontré lo siguiente.

Hospital José Maria Ramos Mejia de Buenos Aires, Sector Dermatología, Ampollar y Reumatología.

http://www.ramosmejia.org.ar/index.htm

A.E.P.S.O Una Fundación para los enfermos de La psoriasis artrítica

2005-11-16T16:39:00.000-03:00

Espero sea de utilidad para alguien esta fundación que se ocupa de los enfermos de Psoriasis Artrítica, les dejo para que lean mas o menos de que se ocupan.
Somos una asociación civil sin fines de lucro, que espera convertirse en la voz de casi 750.000 argentinos que padecen psoriasis y/o artritis psoriásica.
Nuestra misión es informar para educar a la sociedad en general, sobre estas enfermedades y las consecuencias físicas y psicosociales que producen en las personas afectadas y en su entorno.
Nuestra misión, también, es luchar por el derecho de todos los pacientes a los tratamientos que les correspondan, de acuerdo a la severidad de su enfermedad y por el tiempo que sea necesario, incluyendo la terapia del impacto emocional que esta produzca.
Cumplir con el derecho básico de las personas de tener acceso a la salud y que los caminos para llegar a ella sean libres de obstáculos, ya que éstos terminan minando las fuerzas de quien busca un alivio a la enfermedad, conociendo que es, hasta el momento, incurable.
Vale aclarar que yo no tengo ningún contacto con la asociación. Pero conozco a una persona que la ayudaron mucho con su tratamiento.

http://www.aepso.org/

Para arriba y para abajo

2005-11-14T15:23:00.000-03:00

Así es mi vida a veces siento que todo se me hace cuesta arriba y en ese momento es cuando veo todo desde el fondo del poso, uf que difícil es, yo antes cuando alguien me contaba sobre una persona que estaba deprimida no llegaba a entender como la gente podía llegar a ese estado de animo. Pero ahora si los entiendo igualmente yo soy una persona que voy con mi depresión a cuestas, es decir no me quedo tirado en la cama esperando que llueva, soy un depresivo ambulatorio, eso no significa que ande todo el día repartiendo depresión porque imagínense que nadie querría ni hablar una palabra con migo, pero por suerte esto no es así es en ese momento es cuando mi depresión pasa a ocupar una pequeña porción de mi vida, y trato de sentirme bien y que estoy vivo.
Estar con mis hijos es tambien un momento donde me reconforta “bueno hay pequeños momentos en que no son tan reconfortables porque los pequeños son terribles” jajajajaja pero me encanta mirar jugar a mis hijos y tratar de conectarme con ellos.

2005-11-10T15:43:00.000-03:00

Artritis, Rodilla rígida, Pénfigo y ahora que mas...

A mediado de 2003 comenzó a salirme en el brazo derecho algo como si fuera un quiste, así que fui denuedo al doctor, me mando a hacer unos estudios y bueno me comento que era un tumor y que no le gustaba mucho, me dijo va a ver que extirparlo y mandarlo a estudiar, para ver cual es el resultado, hice todo que me pidio, me dio turno para el quirófano, era cosa de rutina sacarme el tumor, no tardaría mas de media hora.
Llego el día fui con Flavia y mi vieja, tambien estaba Karina mi hermana, me acuerdo cuando fui para el quirófano me sentía como si fuera a abordar un trasbordador espacial, jajajajaja porque me llamaron, salude a mi familia subí por un ascensor con una enfermera y espere un rato en la puerta del quirófano. Nervios no recuerdo a ver tenido hasta el momento que me acostaron y me empezaron a poner suero, me pusieron una especie de carpa para que no pueda ver lo que me hacían; mira me dice el cirujano si llegas a sentir dolor avísanos porque esta un poco mas complicado de lo que pensábamos -OK Doc. Le digo- y de repente sentí que me cortaban, -ayyyyyyyy- grite, se había pasado el efecto de la anestesia, así que otro pinchazo y a esperar un ratito que haga efecto.
Terminamos flaco me dijo uno, -mira tengo que decirte algo esto se ve mal, nos parece que es cáncer.- sin anestesia me pego un martillazo en la cabeza, estuve como una hora en el quirófano haciendo el postoperatorio.
Cuando salí me largue a llorar y les conté a mis familiares lo que para mi era un hecho yo tenia CANCER; y otra vez caí en un pozo depresivo, le Pedía a Dios que no me quería morir, que me de otra oportunidad, por mis hijos por Fla, mis viejos, por los que me quieren...
Miraba a mis hijos y lloraba pensando que no podría verlos crecer. Pensaba en escribirles cartas para cuando crezcan, no se que no se olviden de su padre me atemorizaba tanto pensar que mis hijos no se acordarían de mi, que los amaba con toda su alma, que sean personas de bien, toda esas cosas era un carrera contra el tiempo. Pero en este momento me doy cuenta que DIOS HACE MILAGROS porque YO SIGO CON VIDA y el medico se equivoco totalmente con mi pronostico. Pero me causo una terrible amargura hasta que me entregaron los resultados que decían que el tumor era compatible con artritis reumatoidea, pero lo que le voy a agradecer es que por dos meses y medio me olvide de todo, la artritis, el pénfigo y que ya no me importaba tener la rodilla rígida. Gracias Doctor.-

brazo derecho

2005-11-09T16:35:00.000-03:00

Al principio pense que era un hongo en la piel

Tratando de recuperarme y darle movimiento a mi rodilla me recomendaron que vaya a hacer rehabilitación a una pileta climatizada así que busque una y con la ayuda de mi hermano el me pago las cuotas de los tres meses que fui; y bueno tuve que dejar, me salio algo en medio del pecho al principio creía que era un hongo algo común que suele pasar en las piletas pero pronto "el Hongo" empezó a salirme en todo el cuerpo; consulte a una dermatóloga que me dio cremas y un remedio para las alergias; ella estaba convencida de que era algún tipo de alergia, en fin como persona se porto espectacularmente con migo, solo tenia que llegar al consultorio y listo la atención de ella era muy buena; pero como dermatóloga bueno mejor no opinar; yo estaba cada vez peor; " el hongo" me estaba tomando todo el cuerpo, el sufrimiento era terrible, primero comenzaba como una ampolla y después se reventaba largando un liquido que se me pegaba a la ropa y las sabana al acostarme el dolor es similar al de una quemadura. Imaginen entonces mucha quemadura (recuerdo que Flavia me pasaba aloe vera que sacaba de una planta que tenia mi suegra, "eso si me calmaba" me refrescaba el cuerpo y tambien puede que sea el amor que ella le ponía a la situación. Recuerdo que mi hermana me consiguió un turno en el hospital el mismo en el que me operaron la rodilla _Ja tropezaba dos veces con la misma piedra creerán ustedes, pero no esta vez me fue distinto encontré una Doctora Increíble, Digna de Imitar por otros médicos, su nombre es Fany ella fue la que apenas me vio me dijo mira Diego esto yo creo que es una enfermedad que se llama Pénfigo, me siguió atendiendo por un tiempo y como el tratamiento no resultaba ella se encargo de hacer los contactos con una dermatóloga que atendía en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires, bueno la fui a ver con una carta de fany, la Doctora me atendió muy bien, después de unas cuantas veces que me atendió ella y otros médicos del sector de dermatología me paguen un estudio que salía bastante caro y yo no lo podía pagar, el resultado no hacia mas que confirmar el Pénfigo Vulgar; así que comencé el tratamiento que me dio la doctora (no recuerdo su nombre pero su atención tambien fue excelente con migo), el tratamiento era con corticoides 40 MG de Deltizona-B, los que la tomaron sabrán que el corticoide te hincha como sapo así que al mes de empezar el tratamiento tenia la cara hinchada como un sol; Imaginen mi vida en ese momento: Artritis Reumatoidea, Pénfigo, la Pierna Derecha rígida y la cara como sapo, jajajajaja.
Te preguntaras como siguió la cosa, Abandone todo si no fui mas al Hospital de clínicas, porque? recuerdo que la doc estaba embarazada y estaba por tener así que no fue mas y el doc que trabajaba con ella aprovecho eso para llevarme a una de sus cátedras, imagínense 30 o 40 estudiantes revisándome como si yo fuera un defecto de la naturaleza, tenían guantes y me tocaban unos la cabeza revisaban entre el pelo que tambien el pénfigo ataca el cuero cabelludo, me abrían la boca, revisaban los ojos, otros los brazos, las piernas bueno todo lugar adonde puede atacar el pénfigo, yo estaba sentado en slip en un escritorio, uhhhhh Dios que momento Horrible que pase, los estudiantes tenias algunos mi edad y otros un poco mas chico. No fui más ya que el doctorcito pretendía presentarme como FENOMENO en otra cátedra suya.

2005-11-08T11:06:00.000-03:00

Realmente sirve esto de escribir:

Bueno anoche le mostré a Flavia lo que estoy haciendo, digo esto de escribir para que me de una opinión "obviamente no soy escritor" así que solo pretendía que mediera su apoyo para seguir contando lo que me pasa; su respuesta fue esta bien. (Tengo que confesar que soy muy inseguro). Por eso hoy a la mañana le volví a preguntar esperando una respuesta mas alentadora, su Respuesta fue mas que alentadora, fue la siguiente -te dije que esta bien cuantas veces queres que te lo repita o necesitas que te halague- Bueno entonces me puse a pensar si esto realmente sirve de algo? Pensé que No; pero me sucedió algo que me hizo recapacitar; y entonces quizás entendí en este blog podría contar lo que me pasa y así tratar de sentirme mejor y tambien poder ayudar a otros

2005-11-07T17:35:00.000-03:00

Sinovectomia de rodilla

Ya no recuerdo fecha quizás mi mente la borro; así que no recuerdo si fue en el 98 o 99 que me opero el "Doctor" DEGUZANO y su grupo de expertos ayudantes. Para los que no están muy familiarizados con el termino sinovectomia les muestro lo que encontré en una pagina web a modo de explicación.

Cirugía ortopédica de la artritis reumatoide

La artritis reumatoide es una enfermedad de curso crónico que a largo plazo lleva al daño articular.
En consecuencia, uno de los objetivos primordiales en el tratamiento de la enfermedad es el control de la sinovitis. Cuando la sinovitis escapa al tratamiento con medicamentos que buscan inducie el control de la actividad de la enfermedad, cuando las lesiones son ya estructurales y la función del paciente empeora, es el momento en que el reumatólogo acude al cirujano ortopedista para completar el tratamiento con un adecuado plan terapéutico quirúrgico.

Sinovectomía

Es la operación tradicional cuya finalidad es la de eliminar la membrana sinovial (lo que no es posible es su totalidad), y producir una remisión de la actividad reumática con lo que se detiene o retarda la destrucción articular , Los resultados de la sinovectomía son discutibles y polémicos. Algunos estudios demuestran que, al año de la cirugía, los beneficios de la articulaciones sinovectimizadas son ligeramente superiores o similares a la articulaciones no operadas y a los tres años practicamente son iguales. A pesar de ello, es evidente que en los pacientes jóvenes con artritis reumatoide, la sinovectomía permite ganar un poco de tiempo hasta que se pueda realizar una artroplastía. Por otro lado, se ha demostrado también que cuando una articulación de un paciente responde bien a una sinovectomía, sus otras articulaciones igualmente tendrán un buen resultado.
Practicada tradicionalmente mediante una artrotomía amplia; la sinovectomía es en la actualidad la principal indicación de artroscopía quirúrgica en la artritis reumatoide siendo posible complementarla con un debridamiento articular moderado. En estos pacientes, la artroscopía se realiza fundamentalmente en la rodilla.
También se beneficia el hombro y en menor frecuencia el tobillo, muñeca y codo. Las ventajas de esta "endoscopía articular" son las pequeñas incisiones con mínima o ninguna agresión capsular y músculo tendinosa, permitiendo en muchos casos un mejor y más amplio abordaje articular que en las artrotomías; por lo que la rehabilitación y recuperación funcional es en menor tiempo.

(Fuente: nota completa en la siguiente pagina web)
http://www.fihu-diagnostico.org.pe/revista/numeros/2004/jul-set04/163-164.html

Bueno después de la intervención en la rodilla, comencé la rehabilitación así fue que la ansiada recuperación se fue debilitando como mis esperanzas de mejorar; la rodilla operada no tenia movilidad alguna es decir había quedado rígida.
La rehabilitación fue un fracaso el doc. Deguzano me llevo a un ateneo y aprovechándose de la depresión en la que me había hundido.
Y en rueda de médicos me decía cosas como,- pero vos la rodilla ya la tenias rígida antes de la operación- y yo lo unico que hacia era asentir con la cabeza; como confirmando sus dichos.
A partir de eso mi vida se fue al pozo; imagínense ahora me tendría que adaptar a mi nuevo andar es decir tratar de hacer todo lo que pueda sin flexionar la rodilla; como atarme los cordones sin arrodillarme, subir y bajar escaleras como si fuera “Pata de Palos” ni hablar de correr, -Olvídate Diego- a veces quiero recordar cual habrá sido la ultima vez que corrí y lamentablemente no lo recuerdo, lo que me reconforta es soñar que juego al fútbol. Pero bueno esto es así; y tengo que SEGUIR MI VIDA

2005-11-04T16:59:00.000-03:00

Media vida con Artritis Reumatoidea y Otro tanto con penfigo

Después de una sinovectomia en una de mis rodillas mas precisamente la derecha (bueno perdón primero me presento mi nombre es Diego tengo 32 años, soy de Argentina, Estoy Casado “bueno Juntado” Ella se llama Flavia, tengo 2 hijos Agustín de 4 y Tomas de 2 que son mi vida.
Desde mi adolescencia sufro artritis reumatoidea que durante años fue desgastando mis articulaciones como un enemigo silencioso. Pero a partir de aproximadamente los 23 ataco mis rodillas y fue desde entonces que mi vida ya no fue la misma me era imposible caminar normal, el dolor en mis rodillas era constante ya no pude seguir trabajando, menos jugar al fútbol ni hacer ningún deporte, mi salida con amigos era un sufrimiento porque siempre trataba de disimular el dolor y mi estado de animo. Empecé a recorrer distintos médicos y clínicas, recuerdo que después de andar y andar di con uno que realizaba una terapia de pequeñas aplicaciones sobre la articulación dolorida decenas de pinchazos “nunca supe que me aplico pero calmaba mi dolor”. La enfermedad estaba concentrada en la rodilla derecha (parecía una pelota de fútbol, tengo unas fotos que me saque las voy a buscar así las publico). Bueno después de un tiempo y ya “curado” jajá jajá eso pensé mi vida mejoraba, comencé a estudiar derecho empecé a trabajar, bueno en realidad fue al revés en verano trabaje en una colonia de vacaciones como ayudante de campo y en marzo empecé derecho. Pongo lo de la colonia porque ahí conocí a Flavia.

Parecía que la vida me sonreía de nuevo, pero no¡ me dio solo una tregua, nuevamente comencé a sentir fuertes dolores en los huesos y otra vez la rodilla comenzó a inflamarse; un compañero de la facultad que trabajaba en un hospital me recomendó un traumatólogo "MUY BUENO" el apellido era Deguazo o algo parecido yo le diría DeGuzano porque el me ayudo a que mi vida fuera un poquito mas difícil.